Sobre nosotros

En Alexion trabajamos para ayudar a los pacientes que viven con enfermedades raras y a los profesionales de la salud que les ayudan.

Las enfermedades raras y ultrarraras afectan a muy pocos pacientes. En Europa, se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas en una población de 10.000 (o, aproximadamente, a 500 personas en una población de un millón).1 Por otro lado, se considera que una enfermedad es ultrarrara si afecta a una de cada 50.000 personas (o a menos de 20 personas en una población de un millón).2 La mayoría de enfermedades ultrarraras afectan incluso a menos personas: a una persona por millón o menos.

En España, las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas. Pese a que afectan a muy pocas personas, el impacto de las enfermedades ultrarraras en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo, ya que muchas de estas enfermedades son graves, crónicas y progresivas y tienen una tasa de mortalidad elevada. Los pacientes con enfermedades ultrarraras graves y potencialmente mortales a menudo viven sin esperanza porque no disponen de un tratamiento eficaz y pueden llegar a tener una muerte prematura.

Advance Rare Disease Knowledge Center es un espacio creado por Alexion dirigido a profesionales de la salud con el objetivo de brindar información, recursos y asesoramiento personalizado para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras como SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) y HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna).

Alexion es una empresa biofarmacéutica global especializada en el desarrollo y la comercialización de tratamientos innovadores para los pacientes con enfermedades raras graves y potencialmente mortales. Trabajamos en España desde el 2007. Nuestra misión es la atención al paciente y centramos todos nuestros esfuerzos en ofrecer formación médica continuada, entender y ofrecer soluciones a las necesidades de los pacientes con enfermedades ultra-raras y a su entorno familiar.

REFERENCIAS:
1. REGLAMENTO (CE) N.º 141/2000 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO, de 16 de marzo de 1999, sobre medicamentos huérfanos. Disponible en: http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf
2. REGLAMENTO (CE) N.º 536/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO, de 16 de abril de 2014, sobre sobre los ensayos clínicos de medicamentos de uso humano, y por el que se deroga la Directiva 2001/20/CE.
Disponible en: http://eurlex.europa.eu/legalcontent/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN